Сбор завершён

Жигачев Володя

14 лет п. Тисуль Кемеровская область

Диагноз

Не установлен. Необходимо Генетическое исследование

Собрано 51 855 ₽

100%

Необходимо 51 600 ₽

История

Почему помощь нужна сейчас и как она изменит ситуацию.

Володя родился слабым ребенком и развивался в своем темпе. Уже к году были заметны значительные отставания, а к 6 - особенности мальчика стали видны даже невооруженным глазом: рост Володи соответствовал росту 3-х летнего ребёнка, ручки были очень слабыми. Мальчику провели операцию, которая помогла улучшить кровоснабжение в мозге. После нее Володя стал догонять сверстников в весе и росте, но решить всех проблем со здоровьем не удалось. "Когда Володя пошёл в первый класс, мы заметили, что ему очень тяжело даётся письмо, кисть быстро устаёт, появляется боль в плечевом суставе. Данная ситуация осталась и по сей день. Во время написания классной и домашней работы ему приходится часто отдыхать, чтобы прошла боль в руке", - объясняет мама мальчика Ирина. Сейчас Володя дистанционно учится в 7 классе общеобразовательной школы, с программой справляется на "отлично", увлекается алгеброй и физикой. В свободное время любит гулять со старшей сестрой, дрессировать любимую собаку Шейлу и помогать по дому. "В будущем он хочет совершить мировое открытие, но пока не придумал какое. Самое главное, что у него есть цель, - уверена Ирина. - Когда мы победим недуг, Володя обязательно сможет воплотить все свои мечты в жизнь". Справиться с болезнью пока не получается, ведь до сих пор непонятно, что происходит с Володей. Мальчику диагностировали аномалию развития сосудов головного мозга. Но этот диагноз не объясняет ни мигреней, ни тремора руки, ни носовые кровотечения, ни кардиологические проблемы, ни боли в мышцах. И семье, и врачам очевидно, что необходимо более глубокое исследование, которое поможет установить точный диагноз и назначить эффективное лечение. «На последней консультации в Центре здоровья детей нам порекомендовали пройти полноэкзомное секвенирование для выявления конкретного заболевания», - пишет Ирина. Генетик, у которого наблюдается Володя, подтвердила необходимость исследования. Но полноэкзомное секвенирование проводится только на коммерческой основе, и для семьи Жигачевых его стоимость неподъемна. Мы просим поддержать Володю, ведь постановка точного диагноза может стать для мальчика первым шагом на пути к выздоровлению и облегчению симптомов заболевания, которое мучает его с раннего детства. Сумма сбора 51600 рублей.    

Им тоже нужна помощь

Другие дети, которым прямо сейчас нужна поддержка.

Шапошник Ангелина

Шапошник Ангелина

11 лет, пгт. Федоровский, ХМАО

Диагноз Последствие острой метаболической энцефалопатии с множественными внутримозговыми кровоизлияниями. Необходимо восстановительное лечение.

Собрано 781 904 ₽ из 1 254 960 ₽