21.12.2021г. в 13:48

Жигачев Володя

ДИАГНОЗ Не установлен. Необходимо Генетическое исследование

Возраст: 14 лет

ЛОКАЦИЯ: п. Тисуль Кемеровская область

57%
Собрано: 23 324 из: 123 3212 р.
Володя родился слабым ребенком и развивался в своем темпе. Уже к году были заметны значительные отставания, а к 6 - особенности мальчика стали видны даже невооруженным глазом: рост Володи соответствовал росту 3-х летнего ребёнка, ручки были очень слабыми. Мальчику провели операцию, которая помогла улучшить кровоснабжение в мозге. После нее Володя стал догонять сверстников в весе и росте, но решить всех проблем со здоровьем не удалось. "Когда Володя пошёл в первый класс, мы заметили, что ему очень тяжело даётся письмо, кисть быстро устаёт, появляется боль в плечевом суставе. Данная ситуация осталась и по сей день. Во время написания классной и домашней работы ему приходится часто отдыхать, чтобы прошла боль в руке", - объясняет мама мальчика Ирина. Сейчас Володя дистанционно учится в 7 классе общеобразовательной школы, с программой справляется на "отлично", увлекается алгеброй и физикой. В свободное время любит гулять со старшей сестрой, дрессировать любимую собаку Шейлу и помогать по дому. "В будущем он хочет совершить мировое открытие, но пока не придумал какое. Самое главное, что у него есть цель, - уверена Ирина. - Когда мы победим недуг, Володя обязательно сможет воплотить все свои мечты в жизнь". Справиться с болезнью пока не получается, ведь до сих пор непонятно, что происходит с Володей. Мальчику диагностировали аномалию развития сосудов головного мозга. Но этот диагноз не объясняет ни мигреней, ни тремора руки, ни носовые кровотечения, ни кардиологические проблемы, ни боли в мышцах. И семье, и врачам очевидно, что необходимо более глубокое исследование, которое поможет установить точный диагноз и назначить эффективное лечение. «На последней консультации в Центре здоровья детей нам порекомендовали пройти полноэкзомное секвенирование для выявления конкретного заболевания», - пишет Ирина. Генетик, у которого наблюдается Володя, подтвердила необходимость исследования. Но полноэкзомное секвенирование проводится только на коммерческой основе, и для семьи Жигачевых его стоимость неподъемна. Мы просим поддержать Володю, ведь постановка точного диагноза может стать для мальчика первым шагом на пути к выздоровлению и облегчению симптомов заболевания, которое мучает его с раннего детства. Сумма сбора 51600 рублей.