24.01.2022г. в 15:22

Бучкина Лилия

ДИАГНОЗ Не установлен. Необходимо генетическое исследование

Возраст: 4 года 10 месяцев

ЛОКАЦИЯ: Деревня Новодевяткино, Ленинградская область

57%
Собрано: 23 324 из: 123 3212 р.
Лиля родилась в срок совершенно здоровенькой девочкой и на радость семье развивалась по возрасту. Но только до 6 месяцев. В полгода малышка заболела бронхитом, который перешел в пневмонию. Болезнь так сильно поразила легкие, что Лиля не могла дышать самостоятельно. Врачам пришлось ввести девочку в искусственную кому. "Милостью Божией моя Лиля осталась жива, но стала развиваться с темповой задержкой в развитии моторики и речи, - рассказывает мама девочки Елена. - Далее по нарастающей — диагностировали ЗПР. Лиля пошла в 1год и 4 месяца, но до сих пор испытывает трудности с координацией и ощущением своего тела в пространстве. В 3.5 года Лиле поставили неутонченное ДЦП смешанного типа". После госпитализации в младенчестве диагнозы так и сыплются на Лилю, но она вопреки всему растет общительной, ласковой и улыбчивой девочкой. Родители тоже не отчаиваются и с готовностью организуют ежедневные занятия со специалистами: дефектологом, логопедом, психологом, педагогом адаптивной физкультуры. На них и курсовые реабилитации-интенсивы уходит большая часть дохода семьи. Занятия хорошо укрепили Лилю физически, но не дали заметного скачка для интеллектуального развития. Сейчас под вопросом стоит несколько диагнозов, и для их уточнения семье рекомендовали сдать генетический анализ. "Врач предположила ряд генетических синдромов и назначила сдать анализ на полное секвенирование экзома, - пишет мама. - По его результатам дочке поставят точный диагноз и подберут схему лечения. Верю, что после этого обязательно найду нужный ключик, чтобы помочь Лиюше максимально скомпенсироваться и идти дальше в детство с ясным  сознанием!" К сожалению, стоимость необходимого малышке исследования слишком велика для Бучкиных. Мы просим вас поддержать Лилю и ее семью на пути поиска верного диагноза и эффективного лечения. Сумма сбора 55 200 рублей