23.08.2023г. в 14:15

Зариповы Рафаэль и Тамерлан

ДИАГНОЗ Неуточненный генетический синдром. Необходимо МРТ по эпи-протоколу с наркозом

Возраст: 6 лет и 2,5 года

ЛОКАЦИЯ: Уфа

57%
Собрано: 23 324 из: 123 3212 р.
Рафаэль и Тамерлан долгожданные дети в семье Зариповых. К сожалению, оба мальчика родились с различными пороками развития. Рафаэль – первенец Зариповых, развивался немного с отставанием, но в целом не сильно отличался от сверстников. Со временем, у мальчика стали появляться поведенческие расстройства: раздражение на звуки, запахи, страх подниматься на лифте, кататься на карусели, шум пылесоса, агрессия по отношению к брату. Рафаэль начал теряться в пространстве, забывать названия предметов, имена, речь стала хуже. Мальчику стало тяжело находить контакт с другими детьми. Со временем появились приступы с утратой сознания, причину которых так и не удалось выяснить. «И так волнами, то хуже, то лучше, всей семье нелегко от этого, а ему сложнее всех. Сын понимает, что он что-то забыл, понимает, что может потеряться. Эти проблемы были у сына не всегда, до 5 лет не было таких грубых изменений. Это очень тревожит нашу семью и хочется скорее помочь нашему «Рафаэлке»», - рассказывает Рамзиля, мама мальчиков. Тамерлан - младший сын Зариповых. По мере взросления мальчика стало нарастать и его агрессивное поведение. В год и восемь у Тамерлана резко произошел откат в развитии, он перестал говорить, стал плохо понимать обращенную речь, появились частые истерики. «Тамерланчик у нас мега позитивный, но при этом очень упрямый ребенок. На вопрос как тебя зовут, он не так давно научился отвечать «Там». Мы часто находимся в больницах и посещаем множество профильных специалистов. О трудностях сына мы знали с рождения и успешно справлялись с ними пока его нервная система не стала давать непонятные сбои. Произошло это примерно в одно время вместе с братом. Когда двое особенных деток в семье, это очень нелегко», - делится Рамзиля. Чтобы понять причину резкого изменения в состоянии здоровья мальчиков, врач-невролог настоятельно рекомендовала семье пройти МРТ по эпи-протоколу с наркозом. «Врачи считают, что именно МРТ с высокоточным разрешением поможет выяснить, что провоцирует подобные «откаты» наших детей», - пишет Рамзиля. По результатам данного исследования будет понятна необходимость уже в дальнейшем генетическом дообследовании. К сожалению, данная диагностика не покрывается полисом ОМС и проводится только на коммерческой основе. Помимо дорогостоящего исследования, Зариповы еще должны своими силами добраться в Москву в институт Кулакова, поэтому оплатить все разом просто не в состоянии. Друзья, мы очень просим поддержать семью в борьбе за здоровье своих сыновей. Сумма сбора – 88 800 рублей.