Юра Тарасенко
Сбор завершён

Юра Тарасенко

10 лет Курганинский, Краснодарский край

Диагноз

Органический гиперинсулинизм под вопросом. Нужно Генетическое исследование

Собрано 55 650 ₽

100%

Необходимо 53 988 ₽
История

История

Почему помощь нужна сейчас и как она изменит ситуацию.

Жизнь Юры полностью зависит от правильного питания и времени приема пищи. Если он вовремя не перекусит, то уровень глюкозы в крови резко падает и приводит к глипогликемическому кризу. Но специфику этих терминов понимает далеко не каждый. По сути, любое незначительное отклонение от диеты для мальчика заканчивается судорогами и потерей сознания вплоть до остановки дыхания. «Даже если мы посещаем какие-то занятия или выходим просто на прогулку с собой обязательно берем сумочку с едой. К сожалению, сын не всегда понимает, что кушать ему просто необходимо, а он не хочет. Вот и придумываю все, что угодно, лишь бы накормить», - рассказывает Ирина, мама Юры. Сейчас Юре 9 лет. Он очень отстает в развитии от своих сверстников, но благодаря усилиям мамы и педагогов на сегодняшний день проходит программу третьего класса. Проблемы с мелкой моторикой, к сожалению,  не дают мальчику возможности нормально писать или рисовать, даже повторить самое простое движение для Юры – настоящие испытание. Однако потеря этих навыков компенсируется прекрасной памятью, а еще мальчик с удовольствием слушает, когда мама читает ему вслух. «Может быть, поэтому любимый школьный предмет сына – это Окружающий мир. Каждую новую тему я ему читаю. А потом мы иногда часами напролет обсуждаем с ним то, как устроен мир. И больно осознавать, что часть этого окружающего мира для него недоступна», - говорит Ирина. И в первую очередь это касается социальной адаптации Юры: «Мы в какой-то мере ограничены в контактах. Особенно в осенне-зимний период из-за риска любого рода вирусных инфекций. Дело в том, что любое повышение температуры приводит к сильнейшим судорогам, он сразу синеет, начинает задыхаться. И каждый такой приступ могут купировать только в реанимации, куда нас привозит «скорая»», - рассказывает Ирина. Врачи с самого рождения Юры пытаются разобраться в причинах приступов. Первые два года  жизни мальчику ставили эпилепсию. Но ни одна диагностика не подтвердила это заболевание. Десятки исследований также не дали четких ответов, подбор препаратов остался без эффекта – приступы продолжались. Единственное, что немного стабилизировало состояние мальчика - диета. Врачи сходятся во мнении: у Юры скорее всего несколько заболеваний, которые в совокупности стали причиной гипогликемичечких состояний (судороги, потеря сознания). Сейчас главная надежда на результаты генетического исследования. Биоматериал мальчика находится в лаборатории уже три месяца, но стоимость анализа - 53 988 рублей. Все это время Ирина безуспешно пытается найти деньги. Пенсии по уходу за сыном с трудом хватает на самое необходимое, ресурс родных и друзей уже давно исчерпан. Она впервые обратилась в благотворительный фонд за помощью и с надеждой: «Я надеюсь, что все-таки нам поставят правильный диагноз и будет какое-то лечение или поддерживающая терапия, которая улучшит качество здоровья и жизни моего ребенка. Очень хочется верить , что мой мальчик сможет быть самостоятельным человеком, хоть и со списком диагнозов».  

Им тоже нужна помощь

Другие дети, которым прямо сейчас нужна поддержка.

Шапошник Ангелина

11 лет, пгт. Федоровский, ХМАО

Диагноз Последствие острой метаболической энцефалопатии с множественными внутримозговыми кровоизлияниями. Необходимо восстановительное лечение.

Собрано 781 904 ₽ из 1 254 960 ₽

Помочь История

Караев Айдар

9,5 лет, Чехов, Московская область

Диагноз Двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4 степени. Необходима антенна для речевого процессора.

Собрано 33 420 ₽ из 33 600 ₽

Помочь История