Тимур Русинов
Сбор завершён

Тимур Русинов

1 год Рыбинск, Ярославская обл.

Диагноз

Нейродегенеративное заболевание неясного генеза. Необходимо генетическое исследование.

Собрано 53 650 ₽

100%

Необходимо 51 600 ₽
История

История

Почему помощь нужна сейчас и как она изменит ситуацию.

«Я не буду рассказывать, какой ужас мы пережили и до сих пор переживаем ежедневно, когда у твоего ребенка приступы, а врачи только могут убрать симптомы и ждать пока откажет какой-нибудь орган. Словами невозможно передать всю тяжесть и боль, которую мы переживаем», - пишет Надежда Русинова, мама полуторагодовалого Тимура. Мальчик родился вторым из двойни. Несмотря на большой вес детей, очевидные пороки развития, которые были выявлены еще в период беременности, врачи настояли на естественных родах. «О том, что в подобных ситуациях большинству женщин делают кесарево сечение, я узнала гораздо позже», - рассказывает Надежда. Роды проходили сложно. Мальчиков в тяжелом состоянии с судорогами и дыхательной недостаточностью сразу забрали в реанимацию. В первые месяцы жизни, несмотря на кислородную зависимость и зондовое питание, Тимура и Максима переводили из одной больницы в другую. Врачи пытались выяснить причину тяжелого состояния мальчиков. Отклонения в развитии, которые были диагностированы еще внутриутробно, оказались незначительными и не могли серьезно повлиять на здоровье детей. Врачи предположили инфекцию, но анализы были отрицательными. Так же в ходе обследования не подтвердилось наличие наследственных заболеваний. Состояние братьев по-прежнему оставалось тяжелым: ежедневные внезапные судороги, дыхательная недостаточность, нарушенное сознание, серьезная задержка в развитии. Через 8 месяцев организм старшего из братьев Максима не выдержал: «У сына произошел отек головного мозга и отказ в работе печени. Мой мальчик умер. Врачи сказали, что Тимура ждет такая же учесть…» - говорит Надежда. Тимур по-прежнему лежит в реанимации Рыбинской больницы на аппарате искусственной вентиляции легких. Он практически не двигается и не открывает глаза. При этом согласно заключению врачей у него «не зафиксированы органические поражения центральной нервной системы и не выявлены нарушения развития мозга». Однако точного диагноза у мальчика до сих пор нет. Единственное, чем ему могут помочь врачи – это поддерживающая симптоматическая терапия. То есть, лечения как такового просто нет. Когда документы Тимура отправили для консультации в одну из Московских больниц, врачи федерального центра, понимая всю тяжесть состояния ребенка, не рискнули перевозить его в столицу. Свои рекомендации они дали по видеосвязи. И первой из них стала необходимость срочно провести обширное генетическое исследование – полное секвенирование экзома, который включает в себя анализ кодирующих последовательностей всех известных генов. Но это исследование не покрывается полисом ОМС и возможно только на внебюджетной основе. «Мы хотим знать, что случилось с нашими детьми», - пишет Надежда. Друзья, Русиновы потеряли одного ребенка. Сейчас все ресурсы семьи идут на то, чтобы сохранить и спасти Тимура. Но необходимо правильное лечение, которое возможно только с установленным диагнозом. В семье нет денег на дорогостоящее исследование, которое в прямом смысле слова является жизненно важным. Без нашей с вами помощи им не обойтись. Сумма сбора 51 600 рублей.

Им тоже нужна помощь

Другие дети, которым прямо сейчас нужна поддержка.

Шапошник Ангелина

11 лет, пгт. Федоровский, ХМАО

Диагноз Последствие острой метаболической энцефалопатии с множественными внутримозговыми кровоизлияниями. Необходимо восстановительное лечение.

Собрано 781 904 ₽ из 1 254 960 ₽

Помочь История

Караев Айдар

9,5 лет, Чехов, Московская область

Диагноз Двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4 степени. Необходима антенна для речевого процессора.

Собрано 33 420 ₽ из 33 600 ₽

Помочь История