Тигран Калачян
Сбор завершён

Тигран Калачян

3 года Москва

Диагноз

Эпилепсия неуточненной этиологии. Необходимо Генетическое исследование.

Собрано 120 433 ₽

100%

Необходимо 118 800 ₽
История

История

Почему помощь нужна сейчас и как она изменит ситуацию.

Тигран появился на свет на несколько недель раньше срока. «Диагнозы посыпались, как снежинки. Но наш сыночек оказался очень сильным, многие болезни нам удалось победить», - рассказывает Марина, мама мальчика. Малыш окреп, развитие шло по возрасту и внезапно в 6 месяцев у Тиграна начались судороги. С каждым днем они становились все интенсивнее и доходили до 5 раз в сутки. «Что стало причиной эпиприступов по сей день остается загадкой», - говорит Марина. Все исследования, в том числе эпилептическая панель, результата не дали. Параллельно диагностике врачи подбирали лечение, которое могло бы облегчить страдания ребенка. Терапия дала эффект, но, как оказалось, временный - приступы снова вернулись. Сейчас Тиграну 3 года. Мальчик ежедневно принимает до 10 различных препаратов, которые помогают сдерживать развитие болезни, однако купировать приступы полностью пока не удается. По мнению врачей причину заболевания нужно искать в генетических мутациях. И в случае с Тиграном показано одно из самых глубоких исследований – секвенирование генома, в рамках которого можно будет оценить некодирующие области, доступные только этому виду диагностики. Но исследование настолько дорогостоящее, что семья Калачян не состоянии его оплатить. «Нас всегда поддерживали наши родные и близкие, так как сыночку постоянно нужна реабилитация. Но и их ресурс небесконечен. Своими силами мы просто не справляемся. Сейчас нужно пройти исследование на геном, но без помощи неравнодушных людей, мы не сможем этого сделать», - говорит Марина. Жизнь Тиграна и его родителей – это ежедневный большой труд. Потому что кроме эпилепсии у мальчика еще есть ряд тяжелых заболеваний, которые требуют практически круглосуточного ухода. Основной и самый тяжелый из них – это ДЦП. Каждый день этой семьи расписан по минутам: лфк, специализированные занятия по развитию речи, массажи, прогулки, кормление, снова занятия и т.д. Огромное достижение – это очередной наработанный навык. Но каждый эпиприступ – угроза потери этих навыков. Поэтому работать с одним заболеванием и игнорировать другое – бессмысленно. Результативным будет только комплексное лечение. Если с ДЦП реабилитационная программа понятна и дает очевидные плоды, то справиться с эпилепсией, не зная природу заболевания, невозможно. И помочь здесь может только полногеномное секвенирование, с оплатой которого семья Калачян просит помочь. Друзья, сумма сбора – 118 800 рублей.

Им тоже нужна помощь

Другие дети, которым прямо сейчас нужна поддержка.

Шапошник Ангелина

11 лет, пгт. Федоровский, ХМАО

Диагноз Последствие острой метаболической энцефалопатии с множественными внутримозговыми кровоизлияниями. Необходимо восстановительное лечение.

Собрано 781 904 ₽ из 1 254 960 ₽

Помочь История

Караев Айдар

9,5 лет, Чехов, Московская область

Диагноз Двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4 степени. Необходима антенна для речевого процессора.

Собрано 33 420 ₽ из 33 600 ₽

Помочь История