Таня Швечикова
Сбор завершён

Таня Швечикова

4 года Волоколамск

Диагноз

Синдром опсоклонус-миоклонус под вопросом

Собрано 55 400 ₽

100%

Необходимо 53 988 ₽
История

История

Почему помощь нужна сейчас и как она изменит ситуацию.

Однажды ночью Светлана проснулась от крика дочери. «С того самого момента и началась наша совсем другая жизнь. Таню рвало до самого утра. Сначала я решила, что она просто отравилась. Но спустя два дня в походке появилась шаткость, неожиданно стали закатываться глазки и подергиваться ручки». Девочку госпитализировали сначала в местную больницу, но спустя несколько дней перевели в московскую инфекционку. Там, в общем-то, врачи впервые и предположили у Тани синдром опсоклонус-миоклонуса. Это достаточно редкое заболевание, при котором подергиваются конечности и хаотично движется глазное яблоко. Тогда малышке было чуть меньше двух лет. «Трудно передать словами, какой шок я испытала, услышав диагноз. Ведь она родилась абсолютно здоровенькой. Развивалась по возрасту, бегала, как и другие детки, уже начинала говорить», - рассказывает Светлана. Уже полтора года Таню наблюдают специалисты Российской детской клинической больницы и Научного исследовательского центра гематологии, онкологии и иммунологии: «Причиной симптоматики синдрома опсоклонус-миоклонуса является нейробластома или инфекционное заболевание. Однако у нашей маленькой пациентки по результатам всех исследований не обнаружено ни первое, ни второе, - рассказывает Елена Мичурина, лечащий врач в РДКБ, - то есть, у девочки, несмотря на характерную симптоматику, болезнь протекает нетипично». Врачи предполагают у малышки несколько заболеваний, в том числе и генетических. Сейчас Тане уже 4 года, но она значительно отстает в развитии от своих сверстников. Из Выписки от 10.05.2017: «Самостоятельно ходит на широкой опоре, садится, встает. Обращенную речь понимает, говорит первые слоги слов, иногда произносит двухслоговые слова». Лечение, которое Таня получает, дает положительную динамику. Но как только девочка заболевает – снова откатывается в развитии назад. Сейчас надежда родителей и врачей только на генетическое исследование стоимостью 53 988 рублей. «Мы с мужем в течение нескольких месяцев пытались откладывать деньги на этот анализ, но Таня снова заболела и все ушло на лекарства, - рассказывает Светлана, - Мы просим помощи у фонда, потому что сами уже просто не справляемся». А мы в свою очередь просим вас, наши жертвователи, не оставить и поддержать семью Швечиковых. Возможно, результаты именно этого исследования поставят точку в диагнозе, помогут подобрать правильное лечение и откроют малышке двери в нормальную здоровую жизнь.

Им тоже нужна помощь

Другие дети, которым прямо сейчас нужна поддержка.

Шапошник Ангелина

11 лет, пгт. Федоровский, ХМАО

Диагноз Последствие острой метаболической энцефалопатии с множественными внутримозговыми кровоизлияниями. Необходимо восстановительное лечение.

Собрано 781 904 ₽ из 1 254 960 ₽

Помочь История

Караев Айдар

9,5 лет, Чехов, Московская область

Диагноз Двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4 степени. Необходима антенна для речевого процессора.

Собрано 33 420 ₽ из 33 600 ₽

Помочь История