Сулеймановы Фатьма и Нур-Ахмет
Сбор завершён

Сулеймановы Фатьма и Нур-Ахмет

9 лет с. Хазар, респ. Дагестан

Диагноз

Ранняя инфантильная энцефалопатия, связанная с мутацией в гене ST3GAL3. Необходима замена рамы и шасси в коляске для инвалидов-близнецов

Собрано 188 293 ₽

100%

Необходимо 186 600 ₽
История

История

Почему помощь нужна сейчас и как она изменит ситуацию.

«Добрый день. Очень нужна ваша помощь. У наших детей сломалась коляска, дети остались без прогулки, мальчик дома задыхается, сломалась рама для инвалидной коляски, которая перевозила двух детей. Пожалуйста не оставляйте нас в беде. Мы очень нуждаемся в замене этой рамы, чтобы не лишать детей единственной радости, выйти на прогулку и быть среди людей. Детям уже по 9 лет, тяжелые и другие коляски не выдерживают. Нанять няню нет средств. Пожалуйста помогите нам приобрести эту раму. Последний раз думала не донесу детей до дому, коляска развалилась на ходу.» - такое обращение поступило некоторое время назад на горячую линию фонда. Мы приняли решение разобраться, потому что действительно как-то странно выглядела эта история, в которой мама возит двоих девятилетних детей на одной инвалидной коляске. Но чем больше мы разбирались, тем больше подкатывал ком к горлу от этой истории, которая как оказалось даже не вписывается в нормы и приказы фонда социального страхования и прочих организаций, занятых в системе социальной защиты. И даже представить сложно, что такие случаи вообще могут быть… Впрочем, давайте по порядку. Близнецы Фатьма и Нур-Ахмет появились на свет в июле 2011 года. Это были долгожданные дети. Семья знала, что будет двойня, папа опекал будущую маму всю беременность, которая и прошла в итоге без патологий. Далее роды с АПГАР 7 баллов у девочки-близнеца и 8 у мальчика, несколько дней в родильном доме и, наконец - выписка. Как у всех, в принципе… «Как у всех» продолжалось примерно полгода – в один из январских дней 2012 года у Фатьмы внезапно начались судороги, а спустя некоторое время повторились и у брата. Местные врачи поголовно разводили руками – клиническая картина не соответствовала ничему стандартному, и 15 января семья с обоими детьми вылетела в Москву. Ведущим лечебным учреждением в Москве для семьи стал ''НИИ педиатрии и детской хирургии". Около пяти лет диагностических процедур, исследований и лечения прошло до того момента, как родители узнали полный диагноз своих детей. Он занял целых четыре строчки в медицинской выписке и полностью похоронил все надежды на хоть какое-то улучшение. Причиной стала МУТАЦИЯ В ГЕНЕ ST3GAL3, которая и привела ко всем остальным проявлениям – эпилепсии, энцефалопатии, церебральному параличу, многочисленным нарушениям зрения и мозговой деятельности детей. «В мире всего ЧЕТЫРЕ случая с таким совпадением гена, и двое из них, это Мы. Заболевание не исследовано, и никаких рекомендаций для лечения. Единственное что остаётся - это просто поддерживать их. Щадящая реабилитация и противосудорожная терапия.» - как приговор прочитала заключение Венера, мама близнецов. Семье пришлось заново учиться жить буквально во всех бытовых аспектах, не говоря уже о медицинских. «Сейчас детям по 9 лет. Они не могут ходить, говорить, плохо едят, встают с поддержкой, но не удерживаются, после множества реабилитаций научились ползать. Их невозможно оставить без присмотра ни на минуту, потому что не отдают отчет своим действиям. У мальчика сильные проблемы с дыханием. Тяжело переносит климатические перепады. Постоянно нужен свежий воздух. Не смотря на то, как им в жизни тяжело все дается, они временами очень жизнерадостные дети. Очень любят быть среди детей, любят прогулки в парк, у них есть любимые мультики, любимые песни. Каждое их малейшее продвижение вперед, для нас это величайшая радость. - рассказывает Венера - мы приняли решение переехать в Москву, потому что в Дагестане нам не могли оказать никакую помощь. Знали, что будет тяжело, но для нас самое главное, что наши дети вовремя получают все необходимое и мы видим результат.» Проблема, с которой семья обратилась в фонд – помочь приобрести шасси и раму для уникальной двухместной инвалидной коляски, которые производит немецкая компания – старые просто сломались. Социальных инструментов для того, чтобы получить такую коляску в России не существует – те, кто писал законы и методические рекомендации наверное просто не представляли, что такое возможно и оба близнеца могут быть инвалидами. А возить одна и одновременно две инвалидные коляски мама, к сожалению, никак не может. Папа не ушел из семьи, он как может работает, пытаясь заработать на аренду квартиры, реабилитации, лекарства, да и просто на жизнь. Обычная семья с очень необычными проблемами… «Надеяться нам больше не на кого. Просить у родственников уже стыдно. А видеть каждый день состояние детей невыносимо» - именно так закончила разговор Венера. Мы просим вас помочь этой семье. Сумма сбора составляет 186600 рублей.

Им тоже нужна помощь

Другие дети, которым прямо сейчас нужна поддержка.

Шапошник Ангелина

11 лет, пгт. Федоровский, ХМАО

Диагноз Последствие острой метаболической энцефалопатии с множественными внутримозговыми кровоизлияниями. Необходимо восстановительное лечение.

Собрано 781 904 ₽ из 1 254 960 ₽

Помочь История

Караев Айдар

9,5 лет, Чехов, Московская область

Диагноз Двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4 степени. Необходима антенна для речевого процессора.

Собрано 33 420 ₽ из 33 600 ₽

Помочь История