Соня – 3х летняя малышка из Саратова. Глядя на нее большинство взрослых говорят: «Как больна? Да она у вас нормальная!» - рассказывает мама Марина. Однако у девочки тяжелое генетическое заболевание - муковисцидоз. По сути это сбой работы желёз в организме ребенка и тяжелые нарушения в органах дыхания. Каждый день Сони состоит из череды ингаляций и бесконечного приема таблеток. «Знали бы люди вокруг как нам все тяжело дается. Ежедневно надо что-то пить, надо дышать, надо много есть, надо… Наша жизнь – это одно слово НАДО», - говорит Марина.
В 2016 году Соня по квоте попала в Национальный научно-практический центр здоровья детей. Здесь у девочки в легких обнаружили синегнойную палочку. Более того бактерия оказалась резистентной - она сопротивляется антибиотикам. Единственный препарат, который помогает – это Колистин.
Министерство Здравоохранения Саратовской области в покупке препарата отказало. Тем не менее родители Сони настроены бороться до конца и уже обратились в суд. Прогнозировать как долго будет идти разбирательство – невозможно, а лекарство ребенку нужно прямо сейчас. Колистин – дорогостоящий препарат. Только на ближайший месяц Соне нужно лекарства на 165 480 рублей, а совокупный доход семьи Саяпиных всего 25 000 включая пенсию дочери-инвалида. Кораблик не может оставить за бортом малышку и ее родителей в такой тяжелой ситуации. Давайте вместе бросим им спасательный круг.