Сбор завершён

Щепкина Настя

10 лет Кемерово

Диагноз

Симптоматическая фокальная эпилепсия. Нужно Прехирургическое обследование.

Собрано 60 700 ₽

100%

Необходимо 60 000 ₽

История

Почему помощь нужна сейчас и как она изменит ситуацию.

«Воспоминания до сих пор вызывают слезы и горечь. Роды были затяжные и мучительные не только для меня, но и для моей девочки», - рассказывает Алена, мама Насти. Малышку сразу перевели в реанимацию, а родным сообщили, что роженица в тяжелом состоянии, а ребенок перенес инфаркт. Тогда речи о последствиях не было, стоял вопрос совершенно иначе: выживут ли мама и малышка. И они справились. Сейчас Насте 9 лет. Про таких детей говорят, что они особые. У девочки из основных диагнозов: ДЦП и эпилепсия. «Дочка сильно пострадала в родах, у нее атрофия коры головного мозга и приступы, которые иногда достигали 60 в день», - рассказывает Алена. Первые 5 лет жизни девочки врачи практически не занимались ее здоровьем: «Куда бы я ни пришла - первое, что я слышала: а зачем ее лечить? Практически с порога каждый врач сразу ставил крест на ребенке. А потом, когда я все-таки добивалась внимания к дочери, то диагнозы просто придумывали. В основном это были генетические синдромы. Но я каждый раз удивлялась, как можно поставить генетику, если нам даже исследования никакие не проводили», - говорит Алена. В итоге родители нашли клинику в Москве и приехали на обследование. Уже спустя несколько недель девочке подобрали лечение. И оно дало результаты: количество приступов сократилось до 2-3 в сутки. Настя стала спокойнее, появилась возможность нарабатывать и закреплять элементарные навыки. Однако девочка по-прежнему самостоятельно не сидит, не ходит и не говорит. При этом интеллект ребенка практически сохранен и она может выполнять элементарные просьбы. Так как состояние Насти стабилизировалось, то сейчас уже можно двигаться дальше. Врачи рекомендуют провести девочке многосуточный видео-ЭЭГ-мониторинг. Это поможет определить очаг эпиактивности в мозге. И если он один, то малышку ждет операция по удалению этого участка. «В нашем случае это шанс жить без приступов и кучи таблеток. Более того, это даст нам возможность начать долгожданную полноценную реабилитацию дочки. Ведь пока из-за активной эпилепсии мы можем работать с Настюшей только по щадящей программе», - рассказывает Алена. Однако любая ЭЭГ-диагностика не оплачивается фондами ОМС и ВМП. А стоимость многосуточного прехирургического исследования - 60 000 рублей. Семья Щепкиных признана малоимущей и оплатить дорогостоящие анализы не в состоянии. Друзья, это исследование поможет Насте не только справиться с ежедневными приступами, но и станет точкой отсчета совсем другой жизни без боли, стартом для новых достижений.

Им тоже нужна помощь

Другие дети, которым прямо сейчас нужна поддержка.

Шапошник Ангелина

Шапошник Ангелина

11 лет, пгт. Федоровский, ХМАО

Диагноз Последствие острой метаболической энцефалопатии с множественными внутримозговыми кровоизлияниями. Необходимо восстановительное лечение.

Собрано 781 904 ₽ из 1 254 960 ₽

Караев Айдар

Караев Айдар

9,5 лет, Чехов, Московская область

Диагноз Двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4 степени. Необходима антенна для речевого процессора.

Собрано 33 420 ₽ из 33 600 ₽