Роберт Улямаев
Сбор завершён

Роберт Улямаев

1 год 6 мес. Стерлитамак

Диагноз

Особые неуточненные эпилептические синдромы. Нужно: Генетическое исследование

Собрано 53 213 ₽

100%

Необходимо 51 600 ₽
История

История

Почему помощь нужна сейчас и как она изменит ситуацию.

«Я живу в страхе, боюсь оставить сына без присмотра даже на несколько минут. Ребенок настолько ослаб, что не удерживает свое тело в пространстве: при ходьбе его шатает. Всегда стараюсь держать сыночка за руку – иначе он просто падает», - пишет Айгуль, мама полуторогодовалого Роберта. Первый приступ случился 10 апреля 2020 года. Малыш проснулся и у него внезапно начались судороги. Они продолжались 15 минут, Айгуль вызвала «скорую». Мальчика срочно госпитализировали в реанимацию Центральной районной больницы. Уже через сутки Роберта с мамой перевели в Республиканскую детскую клиническую больницу для полного обследования. «В течение всех этих месяцев нам провели все необходимые исследования, но истинную причину приступов так и не нашли, - рассказывает Айгуль, - Мы начали принимать препараты. Но приступы продолжаются, мы постоянно попадаем в реанимацию». Роберту уже несколько раз меняли терапию, чтобы подобрать эффективное лечение. Но, увы, пока все усилия врачей безуспешны. Они рекомендуют пройти обширное генетическое исследование – полноэкзомное секвенирование. Данный анализ должен дать ответ на два главных вопроса: что является причиной приступов и как дальше лечить ребенка. Семья Улямаевых – малоимущая, а проведение секвенирования экзома возможно только на коммерческой основе. «Я одна воспитываю двух сыновей. Нас поддерживают мои родители – помогают с продуктами. Самим оплату такого дорогостоящего исследования нам не потянуть. За любую помощь мы будем вам очень благодарны», - пишет Айгуль.

Им тоже нужна помощь

Другие дети, которым прямо сейчас нужна поддержка.

Шапошник Ангелина

11 лет, пгт. Федоровский, ХМАО

Диагноз Последствие острой метаболической энцефалопатии с множественными внутримозговыми кровоизлияниями. Необходимо восстановительное лечение.

Собрано 781 904 ₽ из 1 254 960 ₽

Помочь История

Караев Айдар

9,5 лет, Чехов, Московская область

Диагноз Двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4 степени. Необходима антенна для речевого процессора.

Собрано 33 420 ₽ из 33 600 ₽

Помочь История