12.03.2021г.
в
11:17
Насретдинова Ляйсан
ДИАГНОЗ
Неуточненная врожденная мышечная дистрофия. Необходимо генетическое исследование.
Возраст:
1 год
ЛОКАЦИЯ:
Оренбургская область, город Орск
Собрано:
23 324
из:
123 3212 р.
Уже помогли
| Дата |
Время |
Сумма |
Имя |
|
12.04.2021 |
11:51
|
200 ₽ |
—
|
|
12.04.2021 |
11:50
|
200 ₽ |
—
|
|
12.04.2021 |
11:47
|
14 000 ₽ |
—
|
|
12.04.2021 |
11:35
|
1 685 ₽ |
—
|
|
11.04.2021 |
11:15
|
500 ₽ |
—
|
|
06.04.2021 |
23:09
|
100 ₽ |
—
|
|
06.04.2021 |
23:04
|
200 ₽ |
—
|
|
06.04.2021 |
17:31
|
100 ₽ |
—
|
|
06.04.2021 |
15:22
|
500 ₽ |
—
|
|
06.04.2021 |
13:36
|
50 ₽ |
—
|
Малышке Ляйсан всего годик, но большую часть своей жизни она провела в больницах.
В первый месяц после рождения Ляйсан развивалась как и все здоровые дети. Постепенно объем двигательной активности девочки стал снижаться, вплоть до полного отсутствия движений в конечностях.
«С течением времени ребенку становилось только хуже. Все генетические обследования, которые были проведены на бюджетной основе, так и не помогли установить точный диагноз», - рассказывает Лаззат, мама Ляйсан.
В 8 месяцев состояние девочки резко ухудшилось: нарушилось дыхание, она сильно похудела. В сопровождении врача-реаниматолога, Ляйсан была доставлена в Москву, в детскую Морозовскую больницу, где находится до сих пор. Общее состояние малышки продолжает быть стабильно тяжелым, ведь на фоне основного заболевания сохраняется зависимость от кислорода.
К сожалению, врачи не могут найти причину болезни и рекомендуют искать ответы в генетике. Для исключения спинально мышечной атрофии, генетики советуют провести полное экзомное секвенирование, которое проводится только на коммерческой основе.
«Наша семья на данный момент находится в очень трудном финансовом положении, поэтому мы очень просим у вас помощи», - пишет мама Ляйсан, и «Кораблик» присоединяется к её просьбе.