Сбор завершён

Мусалиев Тамерлан

11 лет Саранск

Диагноз

Не установлен. Необходимо генетическое исследование

Собрано 56 876 ₽

100%

Необходимо 55 200 ₽

История

Почему помощь нужна сейчас и как она изменит ситуацию.

Одиннадцатилетний Тамерлан из Саранска практически с рождения борется с неизвестной до сегодняшнего дня болезнью. «О том, что сын болен врачи сказали мне не сразу. Но после роддома нас не выписали, а перевели в детскую больницу. Однако серьезных отклонений в здоровье Тамерлана там не выявили и через неделю нас отпустили домой, сказав, что все будет хорошо. Но хорошо не случилось…»  - рассказывает Лэйлэ, мама мальчика. В первые месяцы жизни стало очевидно, что Тамерлан отстает в развитии от своих сверстников. «Врачи успокаивали, что ничего плохого нет, что я слишком волнуюсь за сына, что он обязательно догонит сверстников», - вспоминает Лэйлэ. К двум годам задержка стала очевиднее – мальчик не говорил и не интересовался окружающим миром. Внезапно во время одного из кормлений у Тамерлана появились вздрагивания. «Тогда нам поставили наш первый диагноз – эпилепсия. К сожалению, он оказался не единственным, - рассказывает мама, - К нему прибавились умственная отсталость, проблемы с почками и печенью, выпадение волос очагами, появление сыпи на коже. Кроме этого, врачи ставили нам много других страшных диагнозов, от которых стынет кровь». Мусалиевы прошли десятки обследований, в том числе генетических. Ни один из предполагаемых диагнозов не подтвердился. Однако с каждым годом состояние Тамерлана становится всё тяжелее. Сейчас врачи рекомендуют мальчику одно из самых информативных и глубоких генетических исследований – полное экзомное секвенирование. Но оно не покрывается полисом ОМС и проводится только на коммерческой основе. Его стоимость – несколько десятков тысяч рублей. «Сумма для меня непосильная, так как я воспитываю сына одна, без мужа. Совсем недавно в нашей семье случилось большое горе – умерли мои родители, я осталась без их поддержки, а они мне очень помогали ухаживать за Тамерланом. Мне пришлось уволиться с работы, чтобы заботиться о сыне, - пишет Лэйлэ, - Прошу вас помочь нам собрать необходимую сумму на проведение анализа. Хочется верить, что в борьбе за жизнь и здоровье моего сына я не одна». Сумма сбора 55 200 рублей.  

Им тоже нужна помощь

Другие дети, которым прямо сейчас нужна поддержка.

Шапошник Ангелина

Шапошник Ангелина

11 лет, пгт. Федоровский, ХМАО

Диагноз Последствие острой метаболической энцефалопатии с множественными внутримозговыми кровоизлияниями. Необходимо восстановительное лечение.

Собрано 781 904 ₽ из 1 254 960 ₽

Караев Айдар

Караев Айдар

9,5 лет, Чехов, Московская область

Диагноз Двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4 степени. Необходима антенна для речевого процессора.

Собрано 33 420 ₽ из 33 600 ₽