Муха Даниил
Сбор завершён

Муха Даниил

5 лет Тимашевск, Краснодарский край

Диагноз

Неуточненная врождённая мышечная дистрофия, коллагенопатия G71. Необходимо Полное секвенирование экзома

Собрано 52 414 ₽

100%

Необходимо 51 600 ₽
История

История

Почему помощь нужна сейчас и как она изменит ситуацию.

Уже с четырёх месяцев родители заметили, что мальчику тяжело держать голову и она наклоняется влево, поэтому с самого детства Даниил наблюдается у врачей. Неврологи и ортопеды в различных клиниках осматривают ребёнка, отмечают у него снижение мышечной силы, деформацию стоп, кривошею и сопутствующие диагнозу симптомы. Врачи назначают лечение, но пока ничего не помогает. Родители мальчика рассказывают: «У Даниила осложнения на ножках. Ребёнок из-за слабости в мышцах – не ходит, не может стоять и разгибать ножки». Сейчас Даниилу почти 6 лет. Несмотря на свой недуг, он очень активный и интересующийся миром ребёнок. Ему нравится изучать природу, на улице он может подолгу рассматривать букашек и птичек. У него богатая фантазия, он любит строить замки, собирать конструктор и, как отмечает мама мальчика Елена: «Вечно что-то придумывает своё. Даня обожает путешествовать, особенно на поезде! Он всегда с радостью переносит поездки, даже когда мы едем на очередной осмотр». Несмотря на свою болезнь, Даниил очень общительный и контактный, он прекрасно ладит с детьми, особенно со своими двоюродными братьями и сёстрами. Елена рассказывает, что малыш может совсем забыть про неё во время игр с ребятами. И это вопреки тому, что ему сложно играть с ними наравне, ведь мальчик не может ходить, а только сидеть. Врачи долгое время ставили Даниилу врожденный сколиоз, вызванный пороком развития кости. Но при последней госпитализации в федеральной клинике доктора заподозрили у мальчика врожденную мышечную атрофию. Подтвердить диагноз можно лишь дорогостоящим генетическим исследованием – полное секвенирование экзома. Результат анализа поможет определить прогноз заболевания, а также наконец даст возможность подобрать адекватное и действенное лечение для Дани. Сумма сбора – 51 600 рублей.

Им тоже нужна помощь

Другие дети, которым прямо сейчас нужна поддержка.

Шапошник Ангелина

11 лет, пгт. Федоровский, ХМАО

Диагноз Последствие острой метаболической энцефалопатии с множественными внутримозговыми кровоизлияниями. Необходимо восстановительное лечение.

Собрано 781 904 ₽ из 1 254 960 ₽

Помочь История

Караев Айдар

9,5 лет, Чехов, Московская область

Диагноз Двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4 степени. Необходима антенна для речевого процессора.

Собрано 33 420 ₽ из 33 600 ₽

Помочь История