30.01.2025г. в 15:11

Монмарь Даниил

ДИАГНОЗ Врожденная миопатия. Необходимо генетическое исследование.

Возраст: 17 лет

ЛОКАЦИЯ: Ростов-на-Дону

57%

Собрано: 23 324 из: 123 3212 р.

Пишет нам Оксана - мама 17-летнего Даниила из Ростова-на Дону: «Даниил родился на 8 месяце, и несмотря на постановку диагноза ДЦП тяжелой формы, делал успехи на фоне многолетних реабилитаций. В 8 лет он ходил с тростями, стоял, делал до 50 самостоятельных шагов без поддержки. Но в 10 лет сыну был поставлен второй диагноз - недифференцированная миопатия, прогрессирующее генетическое нервно-мышечное заболевание. Сынок перестал ходить, стоять, потерял опору на ноги. Мы смирились с новой болезнью и ее особенностями и сосредоточили все силы на сохранении имеющихся навыков, научились новым зарядкам и укладкам. Все эти годы для меня были годами радости, счастья, любви и невыносимой боли за своего единственного ребенка. Несмотря на болезнь и коляску, Даниил умный, веселый парень с отличным чувством юмора и стремлением постигать новое. Но, с 2023 года болезнь сына стала быстро прогрессировать: ухудшилась дыхательная функция, усилилось искривление спины. Даниил все больше складывается, это давит на диафрагму и внутренние органы. Снова встал вопрос об операции на позвоночнике - постановке металлоконструкции. Сейчас у сына есть аппарат искусственной вентиляции легких, и он способен перенести эту многочасовую операцию. Однако, у врачей вызывает беспокойство неопределенность диагноза и нам рекомендуют сделать узконаправленное генетическое исследование. Миопатия Даниила редкой формы, поэтому я очень прошу вас помочь в оплате необходимого анализа для постановки более точного диагноза». На долю семьи выпало немало испытаний, а Оксана одна воспитывает и восстанавливает сына. Друзья, давайте поддержим Даниила на этом важном этапе. Сумма сбора – 36 000 рублей.