Монмарь Даниил
Сбор завершён

Монмарь Даниил

17 лет Ростов-на-Дону

Диагноз

Врожденная миопатия. Необходимо генетическое исследование.

Собрано 36 050 ₽

100%

Необходимо 36 000 ₽
История

История

Почему помощь нужна сейчас и как она изменит ситуацию.

Пишет нам Оксана - мама 17-летнего Даниила из Ростова-на Дону: «Даниил родился на 8 месяце, и несмотря на постановку диагноза ДЦП тяжелой формы, делал успехи на фоне многолетних реабилитаций. В 8 лет он ходил с тростями, стоял, делал до 50 самостоятельных шагов без поддержки. Но в 10 лет сыну был поставлен второй диагноз - недифференцированная миопатия, прогрессирующее генетическое нервно-мышечное заболевание. Сынок перестал ходить, стоять, потерял опору на ноги. Мы смирились с новой болезнью и ее особенностями и сосредоточили все силы на сохранении имеющихся навыков, научились новым зарядкам и укладкам. Все эти годы для меня были годами радости, счастья, любви и невыносимой боли за своего единственного ребенка. Несмотря на болезнь и коляску, Даниил умный, веселый парень с отличным чувством юмора и стремлением постигать новое. Но, с 2023 года болезнь сына стала быстро прогрессировать: ухудшилась дыхательная функция, усилилось искривление спины. Даниил все больше складывается, это давит на диафрагму и внутренние органы. Снова встал вопрос об операции на позвоночнике - постановке металлоконструкции. Сейчас у сына есть аппарат искусственной вентиляции легких, и он способен перенести эту многочасовую операцию. Однако, у врачей вызывает беспокойство неопределенность диагноза и нам рекомендуют сделать узконаправленное генетическое исследование. Миопатия Даниила редкой формы, поэтому я очень прошу вас помочь в оплате необходимого анализа для постановки более точного диагноза». На долю семьи выпало немало испытаний, а Оксана одна воспитывает и восстанавливает сына. Друзья, давайте поддержим Даниила на этом важном этапе. Сумма сбора – 36 000 рублей.

Им тоже нужна помощь

Другие дети, которым прямо сейчас нужна поддержка.

Шапошник Ангелина

11 лет, пгт. Федоровский, ХМАО

Диагноз Последствие острой метаболической энцефалопатии с множественными внутримозговыми кровоизлияниями. Необходимо восстановительное лечение.

Собрано 781 904 ₽ из 1 254 960 ₽

Помочь История

Караев Айдар

9,5 лет, Чехов, Московская область

Диагноз Двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4 степени. Необходима антенна для речевого процессора.

Собрано 33 420 ₽ из 33 600 ₽

Помочь История