Впервые в практике фонда мы столкнулись с достаточно странным течением болезни у 6-летней Полины. Малышка родилась без осложнений и до 10 месяцев была абсолютно здоровым ребенком. В мае 2012 года у девочки поднялась температура, в течение дня она держалась на отметке 37,5. «Потом внезапно началась рвота, спустя несколько минут дочка обмякла, цвет тела поменялся на глазах, она перестала дышать. Хорошо, что в этот момент врачи «скорой» уже входили в квартиру. Полине сделали укол реланиума и она пришла в себя», - вспоминает Екатерина, мама девочки. «По скорой» малышку доставили в Морозовку. Там провели полное обследование, в том числе и ЭЭГ. Отклонений не нашли, в итоге Полину выписали с диагнозом ОРВИ с осложнениями. Врачи рекомендовали маме не допускать повышения температуры девочки.
Ровно через 5 месяцев приступ повторился с такой же силой. Снова дошло до остановки дыхания, «скорая», больница, обследование, диагноз ОРВИ. И так еще несколько раз и снова ровно через 5 месяцев. Мама отказывалась верить в то, что это обычный вирус. И при последнем поступлении врач-реаниматолог огорошил Михайловых: «У Полины проблем по педиатрии нет, она абсолютно здорова, нужно вести обследование совершенно в другом направлении».
«Все эти годы мы постоянно проходим различные обследования. Одни врачи нам ставят диагнозы, другие – их опровергали. Менялись препараты, что-то давало краткосрочный эффект, на какие-то лекарства реакции не было вовсе или становилось хуже. Но приступы продолжаются и повторяются каждые 4-5 месяцев. Развитие дочки значительно задерживается». - рассказывает Екатерина.
Сейчас Полине 6 лет. Она умеет ходить только с поддержкой, у нее очень маленький словарный запас. Малышка посещает инклюзивный образовательный детский центр, каждый день в график включены развивающие занятия и лечебная физкультура.
Несмотря на все усилия мамы, здоровье дочки в последний год значительно ухудшилось. По результатам исследований у Полины «отмечается отрицательная динамика». Если сказать проще, то каждый очередной мониторинг регистрирует все больше эпиактивности в голове у малышки. Девочку наблюдают в Центре орфанных и других редких заболеваний Морозовской больницы. Есть вероятность генетической природы заболевания Полины. Однако ответить на все вопросы может только 2 исследования общей стоимостью 82 200 рублей. Таких денег в семье Михайловых нет, Екатерина воспитывает дочь одна. И мы с вами – это единственный шанс узнать правду о болезни девочки и, наконец, получить правильное лечение.