Максим Масенькин
Сбор завершён

Максим Масенькин

16 лет Ульяновск

Диагноз

Спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана

Собрано 140 773 ₽

100%

Необходимо 138 024 ₽
История

История

Почему помощь нужна сейчас и как она изменит ситуацию.

Еще в младенчестве Максиму поставили диагноз - Спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана. Тогда врачи считали - мальчик обречен и даже не предполагали, что спустя 16 лет этот молодой человек сможет не просто существовать в инвалидном кресле, а жить практически полноценной подростковой жизнью. «Кораблик» несколько раз помогал Максиму с перелетом в Германию и обратно на корректирующие операции на позвоночнике. Сейчас Масенькиным снова нужна наша помощь. Совсем недавно Максим начал принимать новый препарат - Рисдиплам, через несколько недель мальчику предстоит очередная операция на позвоночнике по замене растущей металлоконструкции на постоянную. Подробнее о состоянии Максима и предстоящем лечении пишет его мама Екатерина: «Я снова обращаюсь к Вам с просьбой оказать помощь для моего ребенка Масенькина Максима. Моему сыну требуется постоянное дорогостоящее лечение. Максимка родился здоровым, крепким ребенком. Вовремя начал держать голову, сидеть, опирался на ножки. На осмотре педиатр всегда говорила малыш-крепыш. В 6 месяцев после плановых прививок у малыша поднялась температура, а через несколько дней отказали ножки. Через 2 месяца прививки повторили, состояние ребенка резко ухудшилось. Ребёнок угасал на глазах. В 1 год был выставлен диагноз спинально-мышечная атрофия. С таким диагнозом никуда на лечение не брали. Запретили все лечебные процедуры, разрешили только легкий массаж. В 4 годика нас приняли на лечение в «Реацентр». С первого же курса были заметны улучшения. Нам удалось пройти несколько курсов лечения. Но вот уже три года у нас не получается попасть в «Реацентр». В 2015 году Максиму провели операцию в немецкой клинике Альтона, установили металлоконструкцию на позвоночнике. Все это время два-три раза в год мы летали в Германию, удлиняли конструкцию по мере роста. Ездить на реабилитацию не хватало времени и средств. Скоро Максиму предстоит еще одна операция по замене металлоконструкции на постоянную. В августе Максим начал принимать препарат Рисдиплам по программе дорегистрационного доступа. Для лучших результатов прием лекарства необходимо совмещать с реабилитацией. Нашей семье не хватает средств, чтобы самостоятельно оплачивать лечение в «Реацентре». Мы живем на з/п мужа и пенсию ребёнка. Я не работаю, т.к. с Максимом постоянно нужно быть рядом, сопровождать его в школу. Мы очень надеемся на помощь добрых, неравнодушных людей. Помогите нам, пожалуйста, собрать необходимую сумму и попасть на лечение». Друзья, нам больше нечего добавить к словам Екатерины. Максиму нужна наша с Вами помощь в борьбе с одним из самых коварных недугов нашего времени – спинальной мышечной атрофией.

Им тоже нужна помощь

Другие дети, которым прямо сейчас нужна поддержка.

Шапошник Ангелина

11 лет, пгт. Федоровский, ХМАО

Диагноз Последствие острой метаболической энцефалопатии с множественными внутримозговыми кровоизлияниями. Необходимо восстановительное лечение.

Собрано 781 904 ₽ из 1 254 960 ₽

Помочь История

Караев Айдар

9,5 лет, Чехов, Московская область

Диагноз Двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4 степени. Необходима антенна для речевого процессора.

Собрано 33 420 ₽ из 33 600 ₽

Помочь История