«Я стараюсь не думать о том, как Лиза будет жить, когда меня рядом не будет. Ведь я не могу оставить ее даже с кем-то из домочадцев больше, чем на три часа. В нашей с ней жизни есть вещи, в которых могу ей помочь только я, а не папа, и даже не сестра, - рассказывает Юля, мама Лизы Буриличевой, - Моя главная задача – научить дочь обходится без меня хотя бы в элементарных вещах. И это не просто должна быть ежедневная работа. Вся наша жизнь – четко отлаженный режим дня:
8:30 – мы встаем, снимаем ортезы и укладки ночные, одеваем дневные;
8:45 – шагаем с поддержкой сначала в ванную, потом назад в комнату, садимся в коляску;
9:00 – завтракаем. Причем правило следующее: она ест сама, а я только накрываю стол и убираю;
9:30 – вертикализация в параподиуме, параллельно повторяем школьное домашнее задание;
10:30 – делаем упражнения: от гимнастики для глаз до качания пресса, ходим, стоим, ходим, стоим;
12:30 – обед;
14:00 – рисуем, играем;
16:00 – школьные уроки с учителем надомного обучение;
18:45 – ужин;
19:30 – прогулка;
20:30 – Лизино личное время, когда она созванивается или переписывается с друзьями, а я успеваю заняться домашними делами.
И это не распорядок дня псковских десантников, - смеется Юля, - Это наши будни. Каждое утро я просыпаюсь и стараюсь не думать, что попала в день сурка, что я – не белка в колесе, что каждый день жизни можно разнообразить и придумать что-то интересное».
Сейчас Лизе уже 12. ДЦП диагностировали в год, но борьба с болезнью идет с первого дня ее жизни. Обычно мы пишем о том, как малыш развивался, чем его лечили, чего добились. Но жизнь самой семьи, где живет ребенок с тяжелым заболеванием, остается «за кадром». Свои страхи и переживания родители стараются замалчивать. И в первую очередь, чтобы их дети не видели материнских слез, не слышали слов отчаяние.
В августе Лизу ждет курс очередной реабилитации в центре «Академия здоровья». Многим кажется, что это время, когда мамы передают своих детей в надежные руки профессионалов, а сами немного переводят дух. Абсолютное заблуждение. Это еще более интенсивные 5-8 часовые рабочие дни в течение нескольких недель. «Иногда мышцы в руках и ногах уже просто трясутся и у меня, и у Лизы. Но благодаря правильным подсказкам инструктора она чувствует, что сама может стоять, ходить и с каждым разом все больше и больше. Причем я во время упражнений дома говорю Лизе тоже самое, что и тренеры реабилитационного центра, но я – мама… И этим все сказано. Когда команды дает инструктор, дети его слушают», - рассказывает Юля.
А еще мама Лизы думает о том: «…что бесплатных путевок на реабилитацию в этом году не будет, так как в прошлом году мы уже получали. Нужно что-то придумать или будет «откат» по здоровью назад и как следствие – артроз…»
Друзья, курс реабилитации для Лизы стоит 177 840 рублей. Это огромная сумма, которую мы сможем собрать только вместе.