Критинина Ксения
Сбор завершён

Критинина Ксения

6 лет Станица Мигулинская, Ростовская обл.

Диагноз

Синдром Ретта, эпилепсия Необходим Ночной видео-ЭЭГ-мониторинг

Собрано 20 237 ₽

100%

Необходимо 19 800 ₽
История

История

Почему помощь нужна сейчас и как она изменит ситуацию.

Когда Ксении было два года они с мамой отправились на плановый прием к педиатру: «Врач сказала, что дочка здорова и нам по календарю нужно сделать прививку АКДС. А через 3 дня после прививки Ксения стала запрокидывать голову, появился тремор рук, дочка начала просто падать. А еще через 2 дня случился первый приступ эпилепсии», - рассказывает Наталья, мама Ксении. В течение нескольких лет врачи подбирали для малышки лечение. Но приступы продолжались, общее состояние становилось все тяжелее: «Ксении ничего не помогало, - вспоминает Наталья. - Дочка перестала разговаривать, усугубились проблемы с координацией и питанием. Еду иной раз приходилось давать из шприца. Спала урывками. А иногда наш ребенок просто кричал диким криком». Ксения с мамой месяцами кочевали из больницы в больницу. И только два года назад генетикам удалось поставить диагноз – Синдром Ретта. Это прогрессирующее генетическое заболевание, которое ведет к тяжелой умственной отсталости. Но состояние девочки усугубляется эпилепсией. Только когда стало понятно, что у Ксении несколько тяжелых заболеваний, врачи иначе посмотрели и на методы лечения. «Врачи смогли подобрать правильные препараты и дозировки. Наша жизнь полностью изменилась, - пишет Наталья. - Дочка практически год жила без приступов. Она просто ожила – стала улыбаться, говорить отдельные слова. Но сейчас приступы вернулись. За ночь их количество доходит до 10. И нам снова нужно менять терапию». При синдроме Ретта многие препараты вообще опасны для жизни ребенка и их нужно принимать с осторожностью. Для того, чтобы скорректировать лечение, девочке необходимо пройти полное обследование. В том числе ночной видео-ЭЭГ-мониторинг, который возможен только на коммерческой основе. Но в семье нет таких денег. Наталья все время находится рядом с дочкой, работает только папа, средств катастрофически не хватает. Критининым нужна помощь! Сумма сбора -19 800 рублей.

Им тоже нужна помощь

Другие дети, которым прямо сейчас нужна поддержка.

Шапошник Ангелина

11 лет, пгт. Федоровский, ХМАО

Диагноз Последствие острой метаболической энцефалопатии с множественными внутримозговыми кровоизлияниями. Необходимо восстановительное лечение.

Собрано 781 904 ₽ из 1 254 960 ₽

Помочь История

Караев Айдар

9,5 лет, Чехов, Московская область

Диагноз Двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4 степени. Необходима антенна для речевого процессора.

Собрано 33 420 ₽ из 33 600 ₽

Помочь История