15.09.2023г. в 17:13

Критинина Ксения

ДИАГНОЗ Синдром Ретта, эпилепсия Необходим Ночной видео-ЭЭГ-мониторинг

Возраст: 6 лет

ЛОКАЦИЯ: Станица Мигулинская, Ростовская обл.

57%
Собрано: 23 324 из: 123 3212 р.
Когда Ксении было два года они с мамой отправились на плановый прием к педиатру: «Врач сказала, что дочка здорова и нам по календарю нужно сделать прививку АКДС. А через 3 дня после прививки Ксения стала запрокидывать голову, появился тремор рук, дочка начала просто падать. А еще через 2 дня случился первый приступ эпилепсии», - рассказывает Наталья, мама Ксении. В течение нескольких лет врачи подбирали для малышки лечение. Но приступы продолжались, общее состояние становилось все тяжелее: «Ксении ничего не помогало, - вспоминает Наталья. - Дочка перестала разговаривать, усугубились проблемы с координацией и питанием. Еду иной раз приходилось давать из шприца. Спала урывками. А иногда наш ребенок просто кричал диким криком». Ксения с мамой месяцами кочевали из больницы в больницу. И только два года назад генетикам удалось поставить диагноз – Синдром Ретта. Это прогрессирующее генетическое заболевание, которое ведет к тяжелой умственной отсталости. Но состояние девочки усугубляется эпилепсией. Только когда стало понятно, что у Ксении несколько тяжелых заболеваний, врачи иначе посмотрели и на методы лечения. «Врачи смогли подобрать правильные препараты и дозировки. Наша жизнь полностью изменилась, - пишет Наталья. - Дочка практически год жила без приступов. Она просто ожила – стала улыбаться, говорить отдельные слова. Но сейчас приступы вернулись. За ночь их количество доходит до 10. И нам снова нужно менять терапию». При синдроме Ретта многие препараты вообще опасны для жизни ребенка и их нужно принимать с осторожностью. Для того, чтобы скорректировать лечение, девочке необходимо пройти полное обследование. В том числе ночной видео-ЭЭГ-мониторинг, который возможен только на коммерческой основе. Но в семье нет таких денег. Наталья все время находится рядом с дочкой, работает только папа, средств катастрофически не хватает. Критининым нужна помощь! Сумма сбора -19 800 рублей.