Кенчаев Максим
Сбор завершён

Кенчаев Максим

16 лет с.Корневое, Рязанская область

Диагноз

Синдром Прадера-Вилли. Сахарный диабет. Необходим препарат Лираглутид.

Собрано 154 456 ₽

100%

Необходимо 153 240 ₽
История

История

Почему помощь нужна сейчас и как она изменит ситуацию.

Максим родился очень маленьким и слабеньким, поэтому его сразу же экстренно отправили в перинатальный центр. Из одной больницы семью выписывали в другую, так как мальчик не набирал вес, и врачи ставили ему мышечную гипотонию. «В два года мы с Максимкой поехали в отделение наследственной эндокринологии в Москве, где нам наконец поставили диагноз - Синдром Прадера-Вилли. Тогда мы начали колоть сыну гормоны роста, чтобы он подрос, так как с его диагнозом косточки растут медленно. Максим начал поправляться и сейчас, в свои 16 лет, он весит 137 килограмм», - рассказывает Елена, мама Максима. Прим.ред.: Синдром Прадера — Вилли — это сложное генетическое заболевание, поражающее многие системы организма. Для него характерна выраженная мышечная слабость, общая задержка развития и ожирение, которое появляется уже в детском возрасте. После постановки диагноза семья наблюдается в Эндокринологическом центре каждый год. На последней госпитализации у Максима выявили апноэ сна тяжёлой степени – это когда во сне останавливается дыхание. Врачи рекомендовали семье срочно приобрести аппарат для вентиляции лёгких – Сипап, благодаря которому сон юноши будет безопасным. Местная поликлиника оперативно обеспечила семью необходимым аппаратом. Помимо генетического синдрома у Максима сахарный диабет. Эндокринологи Москвы назначили мальчику препарат Лираглутид. К сожалению, данный препарат не входит в список жизненно необходимых. На его получение за счет гос. гарантий у семьи может уйти несколько месяцев, в то время как лекарство нужно мальчику сейчас и ежедневно. Приобрести препарат за свой счет Кенчаевы не могут. Поэтому Кораблик согласовал покупку Лираглутида для Максима на полгода. «Сейчас Максимка учится в 8 классе, у него не всегда все получается, но он очень старается. У нас многодетная семья, и, к сожалению, приобрести жизненно важный препарат для сына мы не в состоянии. Пожалуйста помогите нам!» - пишет Елена. Сумма сбора - 153 540 рублей.

Им тоже нужна помощь

Другие дети, которым прямо сейчас нужна поддержка.

Шапошник Ангелина

11 лет, пгт. Федоровский, ХМАО

Диагноз Последствие острой метаболической энцефалопатии с множественными внутримозговыми кровоизлияниями. Необходимо восстановительное лечение.

Собрано 781 904 ₽ из 1 254 960 ₽

Помочь История

Караев Айдар

9,5 лет, Чехов, Московская область

Диагноз Двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4 степени. Необходима антенна для речевого процессора.

Собрано 33 420 ₽ из 33 600 ₽

Помочь История