10.09.2024г. в 17:44

Исаенко Афина

ДИАГНОЗ Умственная отсталость с аутоподобным поведением. Необходимо генетическое исследование.

Возраст: 9 лет

ЛОКАЦИЯ: Ярославль

57%
Собрано: 23 324 из: 123 3212 р.
Малышка Афина родилась в срок, и всё, казалось, шло хорошо. «Тем не менее в полтора года мы с мужем заметили, как резко изменился наш ребенок. Её больше не интересовали игрушки, погремушки, даже мы её перестали волновать, ни обнимашки, ни пощекатушки, ни самая любимая игра в "куку", когда они с папой выглядывают из "укромного местечка". Всё это ушло, ребенок как будто стал чужим или мы для него чужие», - рассказывает Наталья, мама Афины. За эти годы семья проделала большой путь: ездили на интенсивы в реабилитационные центры, посещали отделения патологии речи, занятия ЛФК и массажи. Афина постоянно занимается с логопедом, нейропсихологом и дефектологом, ходит на различные занятия и кружки. «Сейчас Афине девять лет, она пошла во второй класс школы-интерната. Дочка узнает нас с папой, бежит к нему, когда тот возвращается с работы, и тянет его в комнату поиграть. Практически все активные игры у нас на папе. Мы стараемся ходить на разные городские праздники, посещаем различные мероприятия, где есть особенные дети. Я сама нахожу в интернете примеры игр и занятий с особенными детками, прослушиваю вебинары разных спикеров, ища информацию, которая может помочь мне и моему ребенку», - делится Наталья. Врачи генетики назначали девочке ряд генетических исследований, первые из которых семья провела за свой счет, но они не выявили у малышки никаких патологий. Сейчас Афине нужно сдать более узкий анализ – хромосомный микроматричный, который поможет исключить структурные микроаномалии хромосом. К сожалению, данный генетический тест не входит в полис ОМС и проводится только на коммерческой основе. «В нашей семье работает папа, а я ухаживаю за дочерью. Средств нам хватает на оплату коррекционных занятий, которые нужны для развития Афины и которые приносят небольшие плоды. Но на дополнительные обследования, анализы, диагностику приходится экономить. Мы надеемся, что этот анализ даст нам ответы на наши вопросы, и мы сможем идти дальше возможно по новому пути, опираясь на старые достижения», - пишет Наталья. Сумма сбора – 41 160 рублей.