Сбор завершён

Иса Курбанов

1,5 года Москва

Диагноз

Синдром двигательных нарушений, синдром мышечной дистонии. Необходимо генетическое исследование.

Собрано 42 100 ₽

100%

Необходимо 42 000 ₽

История

Почему помощь нужна сейчас и как она изменит ситуацию.

Иса с недавних пор стал постоянным пациентом центра Орфанных и других редких заболеваний Морозовки. А все началось с банальной ОРВИ, когда малышу было всего 7 месяцев.

«У сына появился кашель и достаточно быстро поднялась температура. Я не стала рисковать и вызвала «скорую». Врачи решили, что будет лучше отвезти нас в больницу. Из приемного отделения Ису сразу перевели в реанимацию» - рассказывает Наида, мама мальчика. Когда малыш пошел на поправку – родители отметили странное общее состояние мальчика: «Он перестал держать головку, переворачиваться на животик, даже гулить начал как-то по-другому». Исе провели масштабное обследование, назначили лечение и курс реабилитации. Со временем ранее наработанные навыки стали возвращаться.

Однако спустя несколько месяцев после очередной простуды малыш снова откатился в развитии назад. «Вот тогда мы впервые и попали в орфанный центр. Один за другим нам предполагали различные диагнозы, но после анализов они не подтверждались.  Мы выписались. А когда снова заболели – история повторилась: Иса начал кашлять, поднялась температура, он ослабел, и мы снова потеряли только недавно наработанные навыки», - рассказывает Наида.

Сейчас мальчику полтора года. Он не ходит, только пытается сидеть, но даже не всегда может удержать голову. Врачи Центра орфанных заболеваний предполагают, что у Исы наследственное нарушение обмена веществ. Сказать наверняка и назначить лечение, которое даст результат, можно только после генетического исследования. Его стоимость 42 000 рублей. Семья Курбановых – многодетная, мама сейчас находится в отпуске по уходу за ребенком, а папа стоит на учете в Центре занятости. «Наш папа очень старается найти работу, хватается за любую подработку: грузчиком, если вдруг нужна какая-то помощь на стройке – он сразу берется. Но все это очень нестабильно, поэтому с деньгами сейчас ужасно сложно», - говорит мама Исы.

Друзья, к сожалению, если вовремя не сделать исследование, то будет упущено время. Сейчас у мальчика как раз тот возраст, когда нужно познавать этот мир, а он его забывает. И только благодаря вашей поддержке у Исы может появиться шанс ощутить полноту жизни, сделать свой первый шаг, и, наконец, сказать самому близкому человеку на свете: «Мама».

Им тоже нужна помощь

Другие дети, которым прямо сейчас нужна поддержка.

Шапошник Ангелина

Шапошник Ангелина

11 лет, пгт. Федоровский, ХМАО

Диагноз Последствие острой метаболической энцефалопатии с множественными внутримозговыми кровоизлияниями. Необходимо восстановительное лечение.

Собрано 781 904 ₽ из 1 254 960 ₽

Караев Айдар

Караев Айдар

9,5 лет, Чехов, Московская область

Диагноз Двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4 степени. Необходима антенна для речевого процессора.

Собрано 33 420 ₽ из 33 600 ₽