Федянович Василиса
Сбор завершён

Федянович Василиса

5 лет Москва

Диагноз

Синдром Вольфа-Хиршхорна. Необходимо проведение ночного видео ЭЭГ-мониторинга.

Собрано 25 410 ₽

100%

Необходимо 25 272 ₽
История

История

Почему помощь нужна сейчас и как она изменит ситуацию.

Малышка Василиса появилась на свет намного раньше положенного срока. Пять дней врачи боролись за жизнь крошки. Через год семья узнала о том, что у девочки очень редкое генетическое заболевание - синдром Вольфа-Хиршхорна. Прим.ред.: Синдром Вольфа-Хиршхорна — это генетическое заболевание характеризуется задержкой физического, умственного и психомоторного развития. У большинства пациентов на фоне заболевания возникает эпилептический синдром. «Только в четыре года Василиса научилась ходить - и это стало для нас огромным достижением и праздником. Сейчас ей уже 5 лет и 5 месяцев, но по развитию ей с натяжкой дашь 2,5 года. Василиса не говорит, не ест самостоятельно, не жует и еще много чего НЕ, из того, что должен уметь пятилетний ребенок. Но мы не унываем, продолжаем усердно трудиться и учиться жить такими, какие мы есть», - рассказывает Юлия, мама Василисы. Помимо синдрома у пятилетней Василисы диагностировали генетическую эпилепсию. Раз в год девочке крайне необходимо проходить видеомониторинг во сне для контроля эпиактивности мозга и коррекции медикаментозного лечения. К сожалению, длительная диагностика не входит в полис ОМС и проводится только на коммерческой основе. «Я всегда делала данное исследование на платной основе. Но сейчас мы в нелегкой ситуации. С отцом детей мы в разводе, от алиментов он скрывается. Я с двумя детьми вынуждена жить на пенсию по инвалидности ребенка и пособия по уходу. Этого очень мало, но работать я не могу, ведь Василиса посещает детский сад только на два часа. Я никогда не обращалась ни в какие фонды и всегда справлялась как-то сама, но сейчас очень проблематично выделить данную сумму из нашего небольшого месячного бюджета. Пожалуйста помогите нам!» - пишет Юлия. Друзья, тут сложно что-то добавить. Сумма сбора – 25 272 рубля.

Им тоже нужна помощь

Другие дети, которым прямо сейчас нужна поддержка.

Шапошник Ангелина

11 лет, пгт. Федоровский, ХМАО

Диагноз Последствие острой метаболической энцефалопатии с множественными внутримозговыми кровоизлияниями. Необходимо восстановительное лечение.

Собрано 781 904 ₽ из 1 254 960 ₽

Помочь История

Караев Айдар

9,5 лет, Чехов, Московская область

Диагноз Двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4 степени. Необходима антенна для речевого процессора.

Собрано 33 420 ₽ из 33 600 ₽

Помочь История