Эмиру сейчас почти 2 года. Однако малыш совсем не говорит, только недавно начал садиться с поддержкой, а месяц назад впервые пополз. О самочувствии ребенка врачи и мама догадываются по настроению мальчика. Если он улыбается – значит все хорошо, если хмурится – значит что-то ни так.
Причину задержки в развитии врачи определили не сразу. В декабре Эмир с мамой попали в Морозовскую больницу, где наконец был поставлен диагноз: мукополисахаридоз 2 типа (синдром Хантера). Это генетическое заболевание, которое дает осложнения на все органы жизнедеятельность мальчика.
Теперь каждую неделю Эмир нуждается в приеме лекарств, замедляющих развитие болезни. Но в силу диагноза у малыша очень плотная кожа и совсем не видно вен. Прием любого препарата оборачивается многочасовыми муками. Единственная возможность безболезненного ввода лекарства – порт-система для внутривенной инфузии, стоимость которой – 21 950 рублей.
К сожалению синдром Хантера не излечим. Впереди Эмира ждет несколько операций, чтобы облегчить те страдания, которые малыш испытывает ежедневно. И если мы поможем родителям с покупкой порт-системы, то на одну болезненную процедуру в его жизни станет меньше.