20.01.2025г. в 14:48

Егоров Арсений

ДИАГНОЗ Тяжелая миоклоническая эпилепсия. Синдром Драве. Необходим препарат Топамакс

Возраст: 11 лет

ЛОКАЦИЯ: Нефтекамск, респ.Башкортостан

57%
Собрано: 23 324 из: 123 3212 р.
Свою историю нам рассказала Лариса, мама 11-летнего Арсения из Башкортостана: «Впервые болезнь у сына проявилась в 5 месяцев — это были судороги, которые длились 30 минут. Остановили их только в реанимации. После этого мы неоднократно проходили лечение в Детском центре психоневрологии и эпилепсии в Уфе, где нам назначали различные препараты, их было очень много и в различной комбинации, в том числе и Топамакс. У этого лекарства есть несколько аналогов, поэтому из-за дороговизны оригинала мы стали принимать аналоги. Тогда у сына участилось количество приступов, ребенок начал жаловаться на боли в ногах. Как объяснил мне врач, что это были спазмы мышц - побочный эффект препарата. В 2020 году мы поехали в Российскую детскую клиническую больницу в Москве, где нам провели генетическое исследование, после которого поставили окончательный диагноз - Синдром Драве. Арсению подобрали комбинацию препаратов, благодаря которым состояние ребенка заметно улучшилось: сократилось количество приступов, изменился их характер (они стали не такие сильные, как прежде). Уже больше года мы не вызываем скорую помощь и не попадаем в реанимацию. Сынок стал более активным, усидчивым в школе, у него стал появляться интерес к игрушкам и занятиям, мы стали посещать бассейн. В данный момент у меня на руках есть заключение главного внештатного специалиста Минздрава - детского невролога, в котором сыну назначен именно Топамакс, с указанием, что при переходе на аналоги и дженерики у ребенка идут побочные эффекты. Пока данный препарат был в аптеках, я приобретала его сама, иногда мне выдавал его Минздрав. За последние годы я обращалась в прокуратуру, судилась, и есть решение суда об обеспечении препаратом со стороны Минздрава. К сожалению, Минздрав так и не обеспечивает нас препаратом и предлагает только аналоги. Я одна воспитываю сына, не работаю и наш доход — это пенсия ребенка-инвалида и мое пособие по уходу за ним. Буду признательна, если вы сможете помочь нам с сыном приобрести жизненно необходимый препарат».  Кораблик согласовал покупку такого важного для Арсения препарата на полгода. Друзья, давайте поддержим Ларису в борьбе за здоровье её сына. Сумма сбора – 81 600 рублей.