19.03.2022г. в 14:41

Булатова Арина

ДИАГНОЗ не установлен. Необходимо генетическое исследование

Возраст: 1 год

ЛОКАЦИЯ: Курган

57%

Собрано: 23 324 из: 123 3212 р.

Жизнь маленькой Арины началась с реанимации, сначала в Перинатальном центре, а затем и в областной больнице. За год малышка пережила много боли и страданий. «Родилась Арина вся синего цвета, не кричала, лишь хрипела. У меня чуть не остановилось сердце, когда я увидела, что дочку забрали врачи и чуть ли не подмышкой куда-то уносили. Позже я узнала, что реаниматологи не знали, что делать: дочке не могли разжать челюсть, чтобы санировать слизь во рту», - рассказывает Кристина, мама девочки. Малышка выжила, но самостоятельно дышать и есть так и не научилась. В три месяца врачи решили установить Арине трахеостому и гастростому. Ко всему прочему у девочки начались эпиприступы. К счастью, специалистам быстро удалось подобрать малышке эффективную терапию.  «В июне нас выписали домой при условии признания ребенка паллиативным. В поликлинике выдали некоторые необходимые приборы, но через несколько недель у дочки началась обструкция и пневмония, и мы снова попали в реанимацию. Вот так и живем: реанимация, неврология, дом и снова по кругу. Изначально, после установки трахеостомы, дочка хотя бы сама дышала, но теперь к кислородному концентратору добавился еще и ИВЛ», - делится Кристина.  После множества обследований, врачи рекомендовали семье пройти генетическую диагностику, подозревая у девочки митохондриальное заболевание. Часть анализов Булатовы смогли оплатить из собственных средств, но диагноз Арине до сих пор поставить не удалось. Сейчас малышку ждет полногеномное секвенирование – одно из самых глубоких генетических исследований, которое стоит чуть больше ста тысяч рублей. Эта сумма совсем неподъемна для семьи, и они обратились за помощью в «Кораблик».     «Очень люблю свою дочку и не могу смириться, что в любой момент её может не стать. Очень хочу, чтобы мы всей семьей были вместе. Поэтому продолжаем жить и искать помощи», - пишет мама.  Друзья, здесь трудно что-то добавить. Сумма сбора – 118 800 рублей.   UPD: Друзья, этот сбор завершен. Мама поступила не очень честно, параллельно опубликовав сборы еще в одном НКО, по принципу "кто быстрее соберет". Это противоречит правилам фонда - мы не хотим вводить вас в заблуждение. В связи с этим собранные на момент закрытия сбора средства в размере 12934 рубля мы переводим в состав сбора в поддержку Климовой Ярославны.