Сбор завершён

Алина Райс

14 лет Копейск, Челябинская область

Диагноз

Артериальная легочная гипертензия. Необходим препарат Опсамит (мацитентан)

Собрано 109 630 ₽

100%

Необходимо 108 926 ₽

История

Почему помощь нужна сейчас и как она изменит ситуацию.

Жизнь Алины ничем не отличалась от счастливого детства сверстников, пока в возрасте 5 лет она внезапно не начала терять сознание. Истинную причину обмороков смогли установить лишь спустя четыре года. Все это время девочку пытались лечить от эпилепсии и других заболеваний, подбирали препараты, от которых становилось только хуже. "Были постоянные обморочные состояния, трудно стало ходить в детский сад, а потом и в школу, потому что при малейшей физической нагрузке она могла потерять сознание, - вспоминает мама девочки Ольга. -  Но, когда в институте Вельтищева, куда мы чудом попали, ей поставили правильный диагноз и назначили лечение, состояние дочери улучшилось, обмороки прекратились". Алине диагностировали редкое заболевание — высокую легочную гипертензию. Врачам удалось подобрать грамотную терапию, которая на целый год подарила девочке полноценную жизнь, свободную от опасных проявлений болезни. Однако осенью 2021-ого необходимый Алине препарат заменили на отечественный аналог, который вызвал очень много побочных эффектов. Самый страшный из них — давление в лёгочной артерии выросло в 2 раза, что очень опасно для жизни. Сейчас Алина находится в больнице под наблюдением врачей, но и там необходимый ей оригинальный препарат недоступен. "В минздрав мы написали письмо с просьбой закупать на Алину только оригинал лекарства. Но надежды на быструю реакцию нет, а препарат нужен уже сегодня. Поэтому обращаемся с просьбой помочь нам в покупке первой упаковки "Опсамита", - пишет мама девочки. Мы присоединяемся к просьбе Ольги. Необходимое Алине лекарство не только очень эффективное, но и очень дорогое. Оплатить его покупку самостоятельно у семьи нет возможности. Сумма сбора 108 926 рублей

Им тоже нужна помощь

Другие дети, которым прямо сейчас нужна поддержка.

Шапошник Ангелина

Шапошник Ангелина

11 лет, пгт. Федоровский, ХМАО

Диагноз Последствие острой метаболической энцефалопатии с множественными внутримозговыми кровоизлияниями. Необходимо восстановительное лечение.

Собрано 781 904 ₽ из 1 254 960 ₽