10.12.2020г. в 16:34

Алина Райс

ДИАГНОЗ Артериальная легочная гипертензия. Необходим препарат Селексипаг (Апбрави)

Возраст: 13 лет

ЛОКАЦИЯ: Челябинская область, город Копейск

57%
Собрано: 23 324 из: 123 3212 р.
Алине было 5 лет, когда она впервые упала в обморок. С тех пор девочка постоянно стала жаловаться на слабость. Даже при небольших физических нагрузках у малышки появлялась одышка, в глазах троилось. Обмороки стали повторяться все чаще. «После долгих обследований нам был поставлен неправильный диагноз - эпилепсия. Алину посадили на три сильнейших препарата, но болезнь всё прогрессировала и потери сознания становились всё чаще и чаще. Была даже кома, врачи чудом вернули её к жизни», – рассказывает Ольга, мама девочки. Только в 2015 году благодаря врачам из НИКИ педиатрии им. Вельтищева Алине наконец поставили правильный диагноз - артериальная легочная гипертензия. Примечание: Легочная гипертензия выражается в повышении давления внутри сосудов, которые снабжают кровью органы дыхания. Согласно открытым источникам, при отсутствии необходимой терапии, продолжительность жизни с данным заболеванием составляет не более 2 лет. К сожалению, из-за упущенного времени у девочки наступила уже хроническая форма заболевания. На фоне проводимой терапии Алине стало лучше. Какое-то время болезнь и вовсе перестала прогрессировать, но потом обмороки возобновились. Одного препарата стало недостаточно, терапию пришлось корректировать. Каждые полгода Алина приезжает на обследование в отделение кардиологии Института педиатрии. Пока врачам удавалось держать болезнь под контролем. Однако назвать состояние девочки стабильным сложно. Некоторые препараты, которые раньше поддерживали Алину, теперь остаются без эффекта – врачи вынуждены искать новые пути лечения. Буквально на днях состояние девочки снова ухудшилось, ей добавили новое лекарство – Селексипаг. По данным клинических исследований препарат доказал свою эффективность при лечении данного заболевания. Лекарство нужно срочно. Но его закупка в местном департаменте здравоохранения планируется только на начало следующего года. То есть ближайшие месяцы родители Алины должны приобретать Селексипаг самостоятельно. При этом стоимость препарата -несколько сот тысяч рублей, и только на 2 месяца эта сумма составит 600 000. Надо ли говорить, что для семьи Райс – это цена жизни дочери. Друзья, сбор срочный! Важно участие каждого из нас!