Алина Райс
Сбор завершён

Алина Райс

13 лет Челябинская область, город Копейск

Диагноз

Артериальная легочная гипертензия. Необходим препарат Селексипаг (Апбрави)

Собрано 606 640 ₽

100%

Необходимо 600 000 ₽
История

История

Почему помощь нужна сейчас и как она изменит ситуацию.

Алине было 5 лет, когда она впервые упала в обморок. С тех пор девочка постоянно стала жаловаться на слабость. Даже при небольших физических нагрузках у малышки появлялась одышка, в глазах троилось. Обмороки стали повторяться все чаще. «После долгих обследований нам был поставлен неправильный диагноз - эпилепсия. Алину посадили на три сильнейших препарата, но болезнь всё прогрессировала и потери сознания становились всё чаще и чаще. Была даже кома, врачи чудом вернули её к жизни», – рассказывает Ольга, мама девочки. Только в 2015 году благодаря врачам из НИКИ педиатрии им. Вельтищева Алине наконец поставили правильный диагноз - артериальная легочная гипертензия. Примечание: Легочная гипертензия выражается в повышении давления внутри сосудов, которые снабжают кровью органы дыхания. Согласно открытым источникам, при отсутствии необходимой терапии, продолжительность жизни с данным заболеванием составляет не более 2 лет. К сожалению, из-за упущенного времени у девочки наступила уже хроническая форма заболевания. На фоне проводимой терапии Алине стало лучше. Какое-то время болезнь и вовсе перестала прогрессировать, но потом обмороки возобновились. Одного препарата стало недостаточно, терапию пришлось корректировать. Каждые полгода Алина приезжает на обследование в отделение кардиологии Института педиатрии. Пока врачам удавалось держать болезнь под контролем. Однако назвать состояние девочки стабильным сложно. Некоторые препараты, которые раньше поддерживали Алину, теперь остаются без эффекта – врачи вынуждены искать новые пути лечения. Буквально на днях состояние девочки снова ухудшилось, ей добавили новое лекарство – Селексипаг. По данным клинических исследований препарат доказал свою эффективность при лечении данного заболевания. Лекарство нужно срочно. Но его закупка в местном департаменте здравоохранения планируется только на начало следующего года. То есть ближайшие месяцы родители Алины должны приобретать Селексипаг самостоятельно. При этом стоимость препарата -несколько сот тысяч рублей, и только на 2 месяца эта сумма составит 600 000. Надо ли говорить, что для семьи Райс – это цена жизни дочери. Друзья, сбор срочный! Важно участие каждого из нас!

Им тоже нужна помощь

Другие дети, которым прямо сейчас нужна поддержка.

Шапошник Ангелина

11 лет, пгт. Федоровский, ХМАО

Диагноз Последствие острой метаболической энцефалопатии с множественными внутримозговыми кровоизлияниями. Необходимо восстановительное лечение.

Собрано 781 904 ₽ из 1 254 960 ₽

Помочь История

Караев Айдар

9,5 лет, Чехов, Московская область

Диагноз Двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4 степени. Необходима антенна для речевого процессора.

Собрано 33 420 ₽ из 33 600 ₽

Помочь История